Spesso quando si parla di malattie rare si pensa a cose distanti da noi, che non ci riguardano e che guardiamo con distacco. Poi nel periodo che dovrebbe essere il più bello della tua vita ecco che ti accorgi di esserci catapultata dentro.
Così è successo a me il 4 dicembre, il giorno in cui sono nati Samuele e Barbara, due bambini attesi e voluti da ben 10 anni. La favola sembrava avere finalmente il suo lieto fino con la Fivet andata a buon fine: la nascita di due splendidi bambini, per giunta una coppia. Ma ecco che qualcosa a partire dal secondo giorno non quadra: i medici ci avvisano che Samuele ha dei ritardi, non ciuccia e non deglutisce, i suoi movimenti sono quasi assenti. Da allora inizia una serie infinita di esami di analisi, elettroencefalogrammi, esami del sangue,r isonanze magnetiche, ogni giorno un nuovo esame, ogni giorno una nuova attesa di risposte che non arrivano.
I giorni e i mesi passano e Samuele resta li in ospedale continuando a fare esami il cui esito non riesce a spiegare nulla di quello che aveva. I medici procedevano oramai per esclusione dichiarando che molto probabilmente non si sarebbe arrivati mai ad una risposta. I problemi di Samuele proseguivano e per nutrirlo i medici decisero di installargli la Peg (il sondino gastrico) per permettergli di mangiare più autonomamente.
Dopo 4 mesi e mezzo finalmente, dopo l’arrivo a casa di tutti gli strumenti ossigeno, aspiratore e saturimetro, Samuele può venire a casa con noi; ma nonostante tutti gli esami, comprese tre risonanze magnetiche nel foglio delle dimissioni compare la scritta “senza diagnosi”. Un percorso quello di Samuele a casa senza dubbio in salita, perché improvvisamente ci si trova a doversi scontrare con le lentezze burocratiche e con i tagli della Asl. E così ecco che passi le tue giornate al telefono per vedere di riuscire a far accettare la fisioterapia domiciliare, o a cercare un centro riabilitativo che gli permetta di stare meglio o un ospedale che riesca finalmente a dargli quella diagnosi che ancora manca.
Mesi di attese, mesi di litigate al telefono. Oggi Samuele ha 7 mesi e nonostante sembri almeno per mamma e papà fare dei piccoli progressi, per i medici sembra essere ancora bloccato, immobile. Sono passati 215 giorni dalla nascita e ancora oggi Samuele non sa per cosa deve farsi curare e contro cosa deve lottare. Chi volesse sapere di più sulla storia di Samuele o credesse di poter dare un parere, anche in forma anonima, si colleghi pure a questa pagina facebook https://www.facebook.com/unadiagnosipersamuele